【编前语】此文是摘自李雪荣主编的《现代儿童精神医学》,以供心理专业人员及患者家长参考。编者需要补充一个观点是:在给儿童教育性治疗与行为训练中,不能只是考虑弥补缺陷的方面,应当把发现其所拥有的智力优势点找到,从孩子未来职业技能训练着手,充分发挥孤独症儿童在象征性与自我构造性游戏思维能力方面的独到优势,从培养儿童的某一个艺术能力,以便孩子成人后能获得自食其力的职业技能。这样,弥补缺陷行为与寻找与培养独到艺术能力双向的教育性治疗与行为治疗,应该能收到更好效果。当然,这需要家庭与社会去充分发现与发掘孤独症儿童那个丰富的内心世界,从积极鼓励的角度去开展教育性与行为治疗。【病程和预后】孤独症是慢性病程,预后大多较差。预后的好坏与疾病的严重程度,早年言语发育状况,智商高低,病因及训练教育状况等有关。大约2/3的孤独症预后较差,他们没有独立社交能力,不能学会任何独立的生存本领,无法独立生活。重度病例中大约有半数在青春期症状恶化,表现为活跃过度,攻击、自伤、伤人或行为刻板,仪式性或行为不可预测性,继之是失去言语技能及缓慢的智力退,并且似乎女童较男童更易恶化。少数研究报道患儿在青春期心理和精神病症状上存在戏剧性转变,症状开始改善,至成年期大约1/10的患者尽管还有些奇怪的行为,但牡会化方面有较明显的进步。在青春前期症状表现往往有非常明显的周期性和波动性,给处置希来些困难,在此时期最好避免环境上作太大的更动,如更换抚养人、转学等。在5岁以前已发展了有用的语言者,预后较好,Szatmor等(1989)提出高功能水平孤独症预后良好的数量可能相当高,他报告16名不到6岁智商大于65的孤独症以后半数获大学文化程度或可进一步学习,独立生活,但罕见有完全正常的适应者。到成年期他们的行为可能有以下三种类型:①仍然远离他人,与正常人不同;②积极友好,能长期与人在一起亦无明显的焦虑不安;③虽被描述成活跃,但行为离奇有社会交往的不适应。孤独症中大约一半人属于第①种类型,②、③种类型各占一半。Lotter(1978)以总体社会化为标准进行评价,追踪至30岁时发现,5一17%的孤独症儿童预后良好,能正常或接近正常地生活,并表现出令人满意的功能,但他们在人际关系和古怪行为方面仍存在问题。1/6至1/4的患者预后中等,他们具有一定的独立能力,行为方面只有轻微的毛病,但不能胜任工作。61~72%的患者预后差,无法独立生活。孤独症预后还与病因有一定关系,大约3~5%起病涉及结节性硬化(tuberous sclerosis),它有进行性衰退的病程,同时伴有癫痫及心、肾损害,青春前期的死亡率较高。孤独症涉及的综合征还有脆性X综合征,其在儿童期的临床表现是活动过度、神经质、回避凝视、害羞等。若存在苯丙酮尿症,严格的饮食治疗,可以改变病程和预后。曾有婴儿痉挛症和胚胎期感染风疹病史的孤独症和孤独行为,预后相对较好。孤独症中有较高的癫痫患病率,发生率约占全部病例的1/3,有的在儿童早期发病,有的在青春期发作,在青春期前发病的大约为11%,大多发作不频繁。再者康复治疗训练,特殊教育抓得早并长期坚持进行者,预后好。总之,目前有关预后的研究报告结果不一致,今后需要严格使用统一的疾病诊断标准、智力测验,评定量表及标准的社会功能测量量表,并采用前瞻性研究,方能得出较可靠的结果。教育治疗是孤独症的主要治疗方法之一。教育的目标重点应该是教会他们有用的社会技能,如日常生活的自助能力,与人交往方式和技巧,与周围环境协调配合及行为规范,公共设施的利用等最基本的生存技能。孤独症的教育属于特殊教育,它与精神发育迟滞的特殊教育有共同点,也有它们的不同点。在孤独症儿童交流交往的训练中,注视和注意力的训练是最基本的,也是最重要的,要及早进行。在教育训练的过程中要特别注意个别化。按照每位患儿的具体症状、程度,分别制定出详细的计划和步聚,应将要达到的目标分解成非常小的步骤,一小步一小步地朝制定的目标靠近,直到达到思儿学会并固定下来。教育训练开始的年龄越小越好,获得后越容易固定下来。教育训练中要特别注意父母所起的作用。在这里父母不仅作为教师和训练人员出现,而且作为一个“人”,通过训练使他们对父母即对人感兴趣,并且学会交往技能和技巧,以及不同的交往方式。他们不家蚕长期住院,有条件可让父母与患儿同时住院,目的在于让父母学会训练的广泛。教育治疗还应做到坚持与长期性,要让老师和父母懂得不能期望在短期的训练中改变患儿的行为或一定能学会一项技能。有时看起来是非常简单的生活基本技能和习惯,而对孤独症儿童来说则需要半年或更长的时间,因此,必须极耐心和持之以恒地坚持教有与训等。60年代以来对行为治疗的广泛件研究显示许多孤独症儿童通过行为治疗能学会社会适应、认知以及运动方面的特殊技能,他们的适应不良性行为也得到明显改善。治疗重点应放在促进孤独症儿童的社会化和语言发育上,尽量减少那些干扰患儿功能与学习不协调的病态行为,如刻板、自伤、侵犯性行为。一般采用在高度结构化的环境中进行特殊行为矫正。Lovaas等人(1976)总结了用行为疗法治疗孤独症的原则。第一,由于患儿的缺陷及其家庭环境的个体差异较大,因此,治疗方案应个别化。有的治疗措施对某些患儿有效而对另一些患儿却无效。第二,由于孤独症儿童的缺陷在环境之间泛化,设计治疗方案的关键是安排的措施,保证有步骤地鼓励行为改善的泛化,帮助他们尽量能把在医院或学校习得的技巧,移植到家里或其他场合。第三,治疗的另一目的是促进儿童的社会化发育,故不宜长期住院。以家庭为基地的措施能取得家庭成员的密切合作,共同解决家中的问题,通过训练父母和当地的特殊教育老师去实施行为治疗可取得最佳效果。1987年Lovaas报道了对19名3岁以下智力无严重损害的孤独症儿童进行每周40小时的强化行为矫正治疗,经过数年治疗后有8名非常成功。Howlin及Rutter等(1987)以家庭为基地,采用行为矫正、提供言语技能训练及给予家庭心理支持的方法,治疗了16名6岁的高功能孤独症男孩。经半年治疗后,社会能力、言语运用和行为问题得到明显改善,一年半后仍继续有改善,但不如半年内明显,治疗对智商无影响。目前药物治疗尚无法改变孤独症的病程,但可能在某种程度上控制某些症状。使用的药物有抗精神病药、中枢神经兴奋剂、抗组织胺类药、抗抑郁制剂、锂盐和维生素等,但疗效均无定论。①氟哌啶醇每日剂量0.5~4.0mg分2次服,可控制多动、冲动、刻板行为,改善退缩和语言障碍,当疗效不显著、副反应不严重时可适当加量。②氯丙嗪每日100~40mg,分2次服,可改善睡眠、过度活动,情绪和注意力,但对语言、交住等问题疗效不明显。其副反应主要是过度镇静,常常影响使用。③舒必利每日10~40mg,分2次服,可政善孤辞,退缩,使患儿变得较活跃,言语量增多,反应敏捷,减轻烦躁。常见副反应为轻度兴奋及睡眠障碍。2.中枢神经兴奋剂应用:中枢神经兴奋剂的原则一是以最小剂量获得最佳效果,二是给药注意个别化,因为不同患儿的症状严重程度、病因及对药物敏感性在在差别,最好是间断服用,幼儿一般不用。①利他林:可改善孤独症儿童的活动过度,注意涣散等症状。每日0.3~0.5mg/kg,分1~2次服。本药可降低抽搐阈值,故对有抽搐倾向的患儿,尤其有脑器质性改变者应慎用,以免诱发癫痫和抽动。②匹莫林:为弱中枢兴头奋药,治疗剂量一般为l0~20mg/日,每晨服一次。①氟苯丙胺:其结构与苯丙胺相似,可增加社交性,减轻活动过度,改善注意和睡眠。其临床使用价值有争议。一项协作研究对81名患儿运用双盲对照,4个月后,33%的语言智商和操作智商均显著增加,但有其他的研究报告否定本药的治疗作用,并认为对学习可能产生负效果。副反应可见失眠、食欲下降、体重下降、冷淡烦躁、学习迟钝等。国内尚无使用报道。②纳屈酮:是一种阿片阻滞剂,在数个试验中发现它能减轻严重攻击、过度活动、冲动、退缩、刻板行为并增加语言量,尤其减轻自残,每日剂量30一50mg,副反应为暂时少动和一些行为的混乱,其他副反应为头痛、恶心、呕吐、肝细胞损害,国内尚无正式应用报道。摘自:李雪荣主编:现代儿童精神医学,湖南科学技术出版社,1994年3月1版,第185-187页